Ο τρίχρονος Παναγιώτης και η 16 μηνών Μαρίλια χρειάζονται άμεσα κοχλιακό εμφύτευμα για την αποκατάσταση της αναπηρίας της κώφωσης. Βρίσκονται εδώ και μήνες σε αναμονή για την έγκριση του χειρουργείου, κινδυνεύοντας να χαθεί σημαντικό έδαφος για την κατάκτηση της επικοινωνίας τους με το περιβάλλον, ώστε να έχουν πρόσβαση σε ίσες ευκαιρίες στη ζωή τους. Αν και έχουν περάσει 20 χρόνια από τις πρώτες εμφυτεύσεις στην Ελλάδα, ο κόσμος δεν είναι ενημερωμένος και παρατηρούνται περιπτώσεις αγκύλωσης στη γραφειοκρατία που καθυστερούν τη μοναδική ελπίδα επικοινωνίας για τους μικρούς συμπολίτες μας.
Με ερώτηση, που κατέθεσε στη Βουλή ο κοινοβουλευτικός εκπρόσωπος του Ποταμιού, Γιώργος Αμυράς, καλεί τον Yπουργό Υγείας, Ανδρέα Ξανθό, να απαντήσει σε ποιες άμεσες ενέργειες θα προβεί, ώστε να καμφθεί η υπέρμετρη γραφειοκρατία των υπηρεσιών υγείας σε τόσο σοβαρά περιστατικά, που ο χρόνος είναι απειλή και όχι σύμμαχος.
Ο Γιώργος Αμυράς ζητά από την πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας να υποδείξει τη διαδικασία, ώστε μέσα από το κοινοβουλευτικό έργο να ενημερωθούν τόσο οι δημόσιοι λειτουργοί, για το πώς θα πρέπει να αντιμετωπίζουν παρόμοια περιστατικά, όσο και οι γονείς, που ζουν στην αγωνία της προσμονής.
Ακολουθεί το πλήρες κείμενο της ερώτησης:
ΠΡΟΣ ΤΟΝ ΥΠΟΥΡΓΟ ΥΓΕΙΑΣ
ΘΕΜΑ: Το κοχλιακό εμφύτευμα στο Σύστημα Υγείας της χώρας μας
Το κοχλιακό εμφύτευμα είναι μια ηλεκτρονική συσκευή σχεδιασμένη για να παρέχει βελτιωμένη αντίληψη του ήχου και δυνατότητα καλύτερης κατανόησης της ομιλίας, σε παιδιά κι ενήλικες με σοβαρή ως βαρύτατη απώλεια ακοής στους οποίους τα συμβατικά ακουστικά βαρηκοΐας προσφέρουν μικρά ως ανύπαρκτα οφέλη.
Το κοχλιακό εμφύτευμα υποκαθιστά τα κατεστραμμένα ή νεκρά τριχωτά κύτταρα του κοχλία και διεγείρει άμεσα το ηχητικό νεύρο. Αποτελεί μια επιλογή που παρέχει σήμερα η τεχνολογία και η ιατρική για την αποκατάσταση της αναπηρίας της κώφωσης. Μάλιστα, ίσως είναι η μοναδική ελπίδα για τους μικρούς συμπολίτες μας, τα παιδιά. Αν και έχουν περάσει 20 χρόνια από τις πρώτες εμφυτεύσεις στην Ελλάδα, ο κόσμος γενικότερα δεν είναι ενημερωμένος και παρατηρούνται περιπτώσεις αγκύλωσης στη γραφειοκρατία που καθυστερούν την προσμονή επικοινωνίας γι΄αυτά τα παιδιά.
Η ιδανικότερη ηλικία για εμφύτευση εφόσον διαγνωσθεί κώφωση σε μωρά, πρέπει να είναι μικρότερη ή ίση των δύο (2) χρόνων. Από κει και πέρα κάθε μέρα καθυστέρησης σημαίνει χαμένο έδαφος στο να κατακτήσει το παιδί καλύτερη ακοή και ομιλία.
Στην Ελλάδα ωστόσο του σήμερα, οι οικογένειες ασθενών με αντίστοιχα σοβαρά προβλήματα υγείας αντιμετωπίζουν έναν λαβύρινθο άγνοιας για το πού πρέπει να απευθυνθούν όταν εμπλακούν με τις αρμόδιες υπηρεσίες υγείας καθώς και να έρθουν αντιμέτωποι με εφιαλτικά χρονοβόρες γραφειοκρατικές διαδικασίες.
Χαρακτηριστικά είναι τα παραδείγματα δύο περιπτώσεων κωφών παιδιών, του τρίχρονου Παναγιώτη και της 16 μηνών Μαρίλιας, που χρειάζονται άμεσα κοχλιακό εμφύτευμα. Βρίσκονται εδώ και μήνες σε αναμονή για την έγκριση του χειρουργείου κινδυνεύοντας να χαθεί σημαντικό έδαφος για την κατάκτηση της επικοινωνίας τους με το περιβάλλον, ώστε να έχουν πρόσβαση σε ίσες ευκαιρίες στη ζωή τους. Ειδικότερα στην περίπτωση του τρίχρονου παιδιού που πάσχει από εγκεφαλοπάθεια, τύφλωση και κώφωση, έχει χαθεί πολύτιμος χρόνος, ενώ σε λίγους μήνες θα κρίνεται ανεγχείρητη η κατάστασή του καθώς το εμφύτευμα δεν θα του προσφέρει καμία βοήθεια.
Ωστόσο, οι αρμόδιες υπηρεσίες του υπουργείου Υγείας κωλυσιεργούν.
Κατόπιν των ανωτέρω, ερωτάσθε:
1. Σε ποιες άμεσες ενέργειες θα προβείτε ώστε να καμφθεί η υπέρμετρη γραφειοκρατία των υπηρεσιών σας, σε τόσο σοβαρά περιστατικά, όπου ο χρόνος είναι απειλή και όχι σύμμαχος;
2. Ποιος είναι ο μέσος χρόνος που μεσολαβεί από την αίτηση του ασθενή ως την πραγματοποίηση της χειρουργικής επέμβασης; Αληθεύει ότι λόγω περικοπών έχουν μειωθεί οι πραγματοποιθείσες επεμβάσεις κατ’ έτος και δεν καλύπτονται όλοι οι ασθενείς, όπως ανάφερε ο υπεύθυνος του κέντρου κοχλιακών εμφυτευμάτων του ΑΧΕΠΑ προ ολίγων μηνών;
3. Σε ποιους λόγους οφείλεται η πολύμηνη αναμονή έγκρισης/εφαρμογής της θεραπείας σε περιπτώσεις μικρών παιδιών η οποία ενέχει τον κίνδυνο να χαθεί κάθε ευκαιρία για μια φυσιολογική ζωή;
4. Με ποιον τρόπο οι υπηρεσίες του Υπουργείου σας θα υποδεχθούν ένα καινούριο ίδιο περιστατικό; Θα γνωρίζουν την διαδικασία, ώστε να μην υπάρχει χρονοτριβή;
5. Θα μπορούσατε να μας υποδείξετε την διαδικασία, ώστε μέσα από το κοινοβουλευτικό έργο, να ενημερωθούν τόσο οι δημόσιοι λειτουργοί για το πώς θα πρέπει να αντιμετωπίζουν παρόμοια περιστατικά, όσο και οι γονείς που ζουν στην αγωνία της προσμονής;
Ο ερωτών βουλευτής
Γιώργος Αμυράς, Β’ Αθήνας
