Τα παιδιά, που «πάσχουν» από αυτισμό, στην πραγματικότητα πάσχουν από τους ανθρώπους, που δεν τα κατανοούν.
Και δυστυχώς στη χώρα μας, η συνδρομή της πολιτείας, όσον αφορά την αναγκαία παράλληλη στήριξη που χρειάζονται όσα διαγιγνώσκονται στο φάσμα του αυτισμού, είναι από ελάχιστη έως μηδενική.
Το ιδιαίτερα ευαίσθητο αυτό θέμα αναδεικνύει με ερώτησή τους προς τους Υπουργούς Παιδείας, Έρευνας & Θρησκευμάτων και Υγείας ο βουλευτής Β΄ Αθηνών με το Ποτάμι, Γρηγόρης Ψαριανός, τονίζοντας τόσο τις ελλείψεις του υπάρχοντος προγράμματος στήριξης των οικογενειών που αντιμετωπίζουν το πρόβλημα, όσο και τις τεράστιες ανάγκες που ήδη υπάρχουν στα διαγνωσμένα περιστατικά, χωρίς να συνυπολογιστεί το γεγονός ότι είναι πολλαπλάσια αυτά για τα οποία δεν έχει γίνει καν διάγνωση.
Ο κ. Ψαριανός ζητεί να πληροφορηθεί με ποιο τρόπο θα συνεχιστεί η χρηματοδότηση του προγράμματος, που ήταν έως τώρα ενταγμένο στο ΕΣΠΑ, εάν υπάρχει σχεδιασμός επέκτασής του, εάν προβλέπεται η ενίσχυση των δομών του ΚΕΔΔΥ που είναι το μόνο αρμόδιο κέντρο για την διάγνωση και κατηγοριοποίηση των περιστατικών αυτισμού, καθώς επίσης και εάν σχεδιάζει ειδικό πρόγραμμα ενημέρωσης της ελληνικής κοινωνίας ώστε η διάγνωση και άρα η υποστήριξη των παιδιών αυτών να γίνεται εγκαίρως για καλύτερα αποτελέσματα.
Ολόκληρο το κείμενο της ερώτησης έχει ως εξής:
Προς τους Υπουργούς:
α)Παιδείας, Έρευνας και Θρησκευμάτων
β)Υγείας
Θέμα: «Χωρίς την αναγκαία παράλληλη στήριξη τα παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα αυτισμού»
Ο Αυτισμός είναι μια διάχυτη νευροβιολογική αναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει ουσιαστικά τρεις τομείς της ανάπτυξης του ατόμου: την κοινωνική αλληλεπίδραση, την επικοινωνία και την ευελιξία της σκέψης. Ως αποτέλεσμα αυτού, τα άτομα που ανήκουν στο αυτιστικό φάσμα κατανοούν με διαφορετικό τρόπο όσα βλέπουν, ακούν και αισθάνονται, ενώ αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα στις κοινωνικές τους σχέσεις, την επικοινωνία και τη συμπεριφορά τους με χαρακτηριστικό την ευκολία στην δημιουργία στερεοτυπικών φράσεων και πράξεων, δηλαδή ρουτίνες.
Τα πιο αποτελεσματικά προγράμματα φροντίδας περιλαμβάνουν: πρώιμη παρέμβαση, εξατομικευμένα προγράμματα που αφορούν την ανάπτυξη και τη συμπεριφορά του παιδιού, συστηματική δομημένη διδασκαλία που στηρίζεται σε ειδικά μαθησιακά υλικά και εντατικά εκπαιδευτικά προγράμματα που εμπλέκουν τους γονείς και τους συγγενείς. Με βάση επιστημονικές έρευνες, ένα στα 68 παιδιά που γεννιούνται διαγιγνώσκεται στο φάσμα του αυτισμού. Τα περισσότερα χρειάζονται παράλληλη στήριξη στο σχολείο και θεραπείες ειδικής αγωγής εκτός αυτού.
Στο πλαίσιο της ενδεδειγμένης θεραπείας, ανήκει η λεγόμενη «παράλληλη στήριξη» που αφορά στην υποστήριξη από προσωπικό δάσκαλο (shadow teacher, όπως είναι η διεθνής ορολογία), ο οποίος συνοδεύει το παιδί καθημερινά μέσα στην αίθουσα παράλληλα με τον δάσκαλο όλης της τάξης.
Αρμόδιο όργανο για την εισήγηση σε κάθε αίτηση παράλληλης στήριξης είναι το Κέντρο Διαφοροδιάγνωσης, Διάγνωσης και Υποστήριξης Ειδικών Εκπαιδευτικών Αναγκών (ΚΕΔΔΥ). Παράλληλη στήριξη δικαιούνται παιδιά με διάφορες παθήσεις. Ωστόσο, μεγάλο μέρος των αιτήσεων προς τα ΚΕΔΔΥ αφορά τον αυτισμό και κυρίως παιδιά στην πρωτοβάθμια εκπαίδευση.
Σύμφωνα με τα διαθέσιμα στοιχεία, υπάρχουν περίπου 5.500 διαγνωσμένες περιπτώσεις παιδιών που χρειάζονται εκπαιδευτικό στο πλαίσιο της παράλληλης στήριξης, αλλά έως τώρα το υπ. Παιδείας έχει καλύψει μόνο 1.800 και αυτές ελλιπώς. Επιπροσθέτως και σύμφωνα και με δηλώσεις του προέδρου της Εθνικής Ομοσπονδίας για τα Δικαιώματα του Αυτιστικού Φάσματος, ο αριθμός των παιδιών με πρόβλημα είναι κατά πολύ μεγαλύτερος, καθώς υπάρχουν αδιάγνωστες περιπτώσεις.
Το πρόγραμμα παράλληλης στήριξης μέχρι στιγμής χρηματοδοτείται από το ΕΣΠΑ, ενώ εκφράζονται εύλογοι φόβοι από την πλευρά των γονέων για πιθανή συρρίκνωση της ήδη ελλιπούς στήριξης, όταν ολοκληρωθεί το ΕΣΠΑ. Σήμερα, λόγω της ανεπάρκειας του κράτους να καλύψει τις ανάγκες της παράλληλης στήριξης των παιδιών τους, ένας μικρός αριθμός από τις οικογένειες που αντιμετωπίζουν αυτό το πρόβλημα, πληρώνουν από την τσέπη τους τον μισθό του ειδικού παιδαγωγού. Ωστόσο, το μεγαλύτερο μέρος των οικογενειών δεν μπορεί να ανταποκριθεί σ’ αυτό το δυσβάστακτο κόστος.
Δεδομένου ότι είναι διαπιστωμένο πως όλα τα παιδιά έχουν τη δυνατότητα να μάθουν και να προαχθούν γνωσιακά, συναισθηματικά και κοινωνικά, αρκεί να μεθοδεύεται σωστά και αυστηρά η διδασκαλία και η θεραπεία τους.
Δεδομένου ότι τα παιδιά αυτά πρέπει να νοιώσουν ασφάλεια, έχοντας και την αναγκαία «ρουτίνα» που τα βοηθάει να μάθουν και να προαχθούν, πράγμα που σημαίνει ότι θα πρέπει να μην αλλάζουν κάθε χρονιά τα πρόσωπα των εκπαιδευτικών που αναλαμβάνουν την παράλληλη στήριξή τους, κάτι που δυστυχώς συμβαίνει κατά κόρον στα παιδιά που έχουν ενταχθεί στο πρόγραμμα παράλληλης στήριξης μέσα στη δημόσια εκπαίδευση, με αποτέλεσμα να μην ωφελούνται εν τέλει και όλο και περισσότεροι γονείς να στρέφονται στην ιδιωτική παράλληλη στήριξη με ό,τι αυτό συνεπάγεται,
Δεδομένου ότι η Εθνική Ομοσπονδία για τα Δικαιώματα του Αυτιστικού Φάσματος προτίθεται να καταθέσει προσφυγή στο Δικαστήριο Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων, εγκαλώντας την πολιτεία για παραβίαση των δικαιωμάτων παιδιών και ατόμων με αυτισμό.
Δεδομένου ότι το επίπεδο πολιτισμού μιας ευνομούμενης χώρας προσδιορίζεται κυρίως από την φροντίδα και μέριμνα που παρέχει στις πλέον ευαίσθητες και ευπαθείς κοινωνικές ομάδες της,
Δεδομένου ότι τα παιδιά που «πάσχουν» από αυτισμό στην πραγματικότητα πάσχουν από τους ανθρώπους που δεν τα κατανοούν
Δεδομένου, εν τέλει, των εξαγγελιών της Κυβέρνησης περί προτεραιότητας στο κοινωνικό κράτος και στήριξης των ευπαθών και ευαίσθητων κοινωνικών ομάδων
Ερωτώνται οι αρμόδιοι Υπουργοί:
1. Είναι στις προθέσεις σας να επεκταθεί και με ποιον τρόπο το υπάρχον πρόγραμμα παράλληλης στήριξης ώστε να καλύψει το σύνολο των παιδιών που το έχουν ανάγκη, όταν σήμερα καλύπτεται μόλις το 1/5 περίπου των διαγνωσμένων περιπτώσεων;
2. Υπάρχει σχεδιασμός ώστε το πρόγραμμα να γίνει πραγματικά αποτελεσματικό για τα παιδιά μέσω της απαραίτητης διασφάλισης σταθερού – όσο το δυνατόν - εκπαιδευτικού για κάθε ένα από αυτά και όχι να αλλάζει κάθε χρόνο όπως συμβαίνει κατά κόρον σήμερα;
3. Με ποιο τρόπο θα εξασφαλιστεί η συνέχιση της χρηματοδότησης της παράλληλης στήριξης μέσω των ΕΣΠΑ;
4. Με ποιο τρόπο θα ενισχυθεί η οικονομική βοήθεια προς τις οικογένειες, όταν σήμερα η πολιτεία καλύπτει μόλις το 25%-50% των εξόδων τους, τα οποία μπορεί να ανέλθουν σε 10.000-15.000 ευρώ ετησίως;
5. Σκοπεύετε με κάποιον τρόπο να ενισχύσετε τις δομές του ΚΕΔΔΥ έτσι ώστε να υπάρχει έγκαιρη και ορθή διάγνωση για κάθε περίπτωση και να γίνεται και καλύτερη διαχείριση του προσωπικού;
6. Υπάρχει σχεδιασμός για κάποιο ειδικό πρόγραμμα ενημέρωσης της ελληνικής κοινωνίας έτσι ώστε να επιτυγχάνεται η πληρέστερη διάγνωση, καταγραφή και υποστήριξη ει δυνατόν όλων των περιπτώσεων του αυτιστικού φάσματος, όταν σήμερα η διάγνωση αφορά μόνο μέρος των περιστατικών;
Ο ερωτών βουλευτής
Γρηγόρης Ψαριανός - Β' Αθήνας
